Síndrome de Lennox-Gastaut: la esperanza de Mali

Por Fabiola Rocha

mali y su hermana de bebés

Regeneración, 18 de noviembre del 2015.-Pocos padres pueden saber lo que significa tener un hijo con Síndrome de Lennox-Gastaut, pocos porque sólo 5 bebés de 100 mil nacimientos lo presentan.

Este es el caso de Mali Aguirre, niña de cuatro años que desarrolló Lennox-Gastaut y desde entonces, ha cambiado la manera en que su mamá, Yalina Nava y su familia enfrentan la vida.

Ataviada de mochilas y bolsas, vestida con unos vaqueros y botas de trabajo Nava llegó a la redacción con sus dos hijas, Zazil-ha y Mali; pocas diferencias se notan entre las pequeñas porque son casi idénticas físicamente: miden lo mismo, parecen pesar lo mismo, iguales rasgos; la diferencia más notoria es el casco de protección que usa Mali y esa mirada que parece atravesar paredes pero que se pierde en algún punto entre su mirada y la de su interlocutor.

“(A los dos años y medio) notamos cambios en ella, cambios que no entendíamos… lloraba por horas sin que pudiéramos dar con la razón de su llanto, dejó de hacernos caso, comenzó a caerse mucho, parecía haber perdido la noción de peligro, no quería quedarse con nadie que no fuera yo”, contó Nava.

El viacrucis comenzó entonces, primero en la clínica familiar del ISSSTE, después en hospitales más especializados, buscando médicos que pudieran diagnosticar, tratamientos adecuados, el Hospital de Legaria, el Pedriático Nacional, pero ninguno de los tratamientos que han seguido han sido efectivos pues Mali aún sufre varios ataques diarios, lo que coarta su desarrollo físico, mental y emocional.

maliEl Síndrome de Lennox-Gastaut está clasificado como una enfermedad rara cuya principal síntoma son múltiples crisis epilépticas, se desarrolla principalmente en niños entre 1 y 7 años y a veces perdura durante toda la vida; para que pueda imaginarlo, cuando tienes epilepsia, no eres tú mismo, pierdes control de tu cuerpo y con frecuencia te dañas físicamente; pero no sólo eso, pues los ataques de epilepsia son un cambio eléctrico en el cerebro que reinicia los procesos de aprendizaje, comunicación e integración con el mundo.

Bailarina de danza africana, Yalina Nava ha buscado tratamientos de todo tipo: alópatas, homeópatas, naturista, ayurveda (medicina tradicional de la India), masoterapia, entre otros, siempre con los mismos resultados: mejorías al principio y estancamiento después. También supo del caso sonado de Grace, niña residente de Monterrey cuyos padres consiguieron un amparo para exportar una medicina basada en Marihuana para tratar sus síntomas, y a decir suyo, todos los padres deberían tener acceso para usar cualquier medicamento o tratamiento que pueda ayudar a sus hijos.

Con Mali en el regazo, la alimentaba poco y ofrecía a Zazil-ha semillas mientras ésta última jugaba con su celular; Nava no se desconcentró, contestaba las preguntas con determinación, resuelta a compartir su historia, hablar de la falta de opciones de salud, educación y atención convenientes para su hija, y la falta de insensibilidad ante estos casos.

Contó que cuando la diagnosticaron “el doctor me informó que era ‘Síndrome de West’ pero que como mi hija aún no ‘había muerto’ pues evolucionaba a ‘Síndrome de Lennox-Gastault’”, algo que la hizo entender la falta de tacto de los médicos y las autoridades que deberían procurar el bienestar del menor.

Pero Yalina no se rinde, para hacer frente a la situación, busca tener acceso a un tratamiento pedagógico-terapéutico que consiste en atención especializada por personal profesional que comprende la situación; el tratamiento integra un programa educativo especializado ha dado resultados en el pasado, por lo que tiene más fe en esto que en cualquier otro medicamento.

La familia pasa por una situación complicada, pues luego de dos años de licencia en su trabajo, Yalina debe definir si regresará a trabajar como profesora o se dedicará enteramente a su hija en un momento donde la situación económica empieza a apretar, mas para ella, este “es un reto que se enfrenta sacrificándose a veces y otras celebrando los pequeños logros que en este momento significan todo”.

Por el momento, Yalina y su hija se han apoyado de varios amigos y de organizaciones como Danzalud y Laboratorio Social La Reunión quienes actualmente promueven un evento a beneficio de Mali con el hagshtag #AyudemosAMali, si usted quiere apoyar, siga el enlace (https://www.facebook.com/events/174255836251489/183415928668813/).

Enlaces:

http://www.danzalud.org.mx/

https://www.facebook.com/LaReunionLaSO/?fref=ts

Fuentes:

http://www2.esmas.com/salud/enfermedades/824002/sindrome-lennox-gastaut-enfermedades-raras/