Se ha logrado hacer un gran esfuerzo para pagar el medicamento; pone al descubierto que un sistema médica debe estar al alcance de los más pobres también
Regeneración, 3 de julio de 2019. Portugal se mueve para pagar el medicamento más caro del mundo a una familia que necesita dar atención a su bebe. Matilde es su nombre y ha necesitado juntar 2 millones de euros para contrarrestar una atrofia muscular.
El caso se conoció por facebook este martes, allí mismo han anunciado que ya han logrado recolectar más de la cantidad necesaria para pagar el medicamento.
El valor de esta medicina es de 1,9 millones de euros, aunque advierten de que pueden tener “gastos adicionales”.
Matilde, aparece con su pequeña cara en muchas portadas y fue diagnosticada al nacer con una atrofia muscular espinal de tipo 1, la versión más grave de esta enfermedad
La atrofia afecta a todos los músculos del cuerpo y causa pérdida de fuerza, parálisis progresiva y pérdida de las capacidades motoras.
El dinero sobrante tras pagar el tratamiento de Matilde “será donado a otras familias” con el mismo problema
Ante el diagnóstico, los padres de Matilde no se resignaron a los fármacos disponibles en su país, que alivian los síntomas,
Y lanzaron un llamamiento para conseguir el Zolgensma, un medicamento aprobado el pasado mes de mayo en Estados Unidos y valorado en unos 1,9 millones de euros.
Con la cantidad conseguida, Matilde, que ha estado ingresada en el Hospital Santa María de Lisboa, podrá acceder pronto a su tratamiento.
El medicamento debe ser primero autorizado por la Agencia Europea del Medicamento para comercializarse en Europa.
La ola solidaria para ayudar a Matilde es insólita en Portugal.
Pero también es preocupante que las familias pobres tenga que asistir a la caridad para que puedan salvar la vida de sus hijos.
Es una responsabilidad de la sociedad pero sobre todo del Estado garantizar a toda la población ese derecho.
En la misma red social han precisado que el dinero sobrante tras pagar el tratamiento de Matilde “será donado a otras familias” con el mismo problema.
Infracción millonaria a Facebook en Alemania por no registrar denuncias https://t.co/Ws4Ty9bZz0 vía @RegeneracionMx
— Regeneración (@RegeneracionMx) 3 de julio de 2019